RT19
Axe 4 - Peut-on encore faire de la sociologie de la santé ? ATTENTION : « Session-atelier » destinée à recueillir des expériences concrètes et partager des solutions pratiques
Cette "session atelier" est destinée à recueillir des expériences concrètes et partager des solutions pratiques
Cet axe est né de deux constats conjoints. Le premier constat concerne la multiplication des institutions (Réglement général sur la protection des données (RGPD), Commission Nationale Informatique Liberté (CNIL), Comités d'Ethique de la Recherche (CER) , Data Protection Officers (DPO)...) et des procédures administratives chronophages (formulaires d'évaluation des risques et de consentement éclairé ; modalités de stockage sécurité et d'anonymisation des données...) visant à encadrer sur le plan réglementaire et éthique la réalisation et la publication des recherches en sociologie de la santé. Si ces dispositifs ont été pensés pour protéger les malades et les patient·es, leur mise en œuvre s'est traduite en un ensemble de nouvelles contraintes (rallongement des délais, restriction voire interdiction de certains terrains ou de certaines méthodes comme les observations, refus de publication) qui interrogent fortement la capacité à mener des recherches en sociologie de la santé. Le deuxième constat concerne les nombreuses incertitudes et variations dans l'interprétation et l'application de ces règles selon les caractéristiques des DPO et des CER mobilisés, selon les objets, les terrains ou les méthodes envisagés. Parce que ces règles qui ont été d'abord élaborées pour réguler la recherche biomédicale et l'usage des données massives et que celleux qui les interprètent ne sont pas toujours familier·es des méthodes ethnographiques, leur application à des recherches qualitatives ne va pas de soi et peut conduire à les limiter fortement, voire à les entraver parfois. En partant de ce constat, une session sous la forme d'un atelier sera organisée afin de recueillir les expériences de ces dispositifs et procédures et partager des solutions pratiques pour négocier l'interprétation des règles et pour adapter les projets de recherche à ces nouvelles contraintes éthiques et réglementaires. Nous attendons donc des propositions qui ne prennent pas la forme classique d'une communication (comme pour les autres axes de l'appel). Elles peuvent se présenter de la manière qui suit : - Présentation synthétique de la recherche en jeu (objet, méthodes et terrains envisagés) ; - Difficultés et contraintes rencontrées ; - Solutions trouvées ou ressources mobilisées ; - Conséquences sur le design de la recherche. Seront choisies les propositions qui sembleront le mieux éclairer ces différents aspects. La participation à l'atelier sera ouverte à tou·tes même en cas de proposition non retenue. Étant donné le statut très particulier de cet axe, y proposer une communication n'exclut pas de faire une proposition pour un autre axe de l'appel.
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